Zdrav človek ne bo nikoli razumel bolnega

»Jaz sem ta oseba z epilepsijo. Zdaj teče 22. leto od prvega epi napada. Epilepsij je sicer več vrst, v mojem primeru pa to pomeni, da lahko dejansko v tem trenutku, med tem pogovorom »padem skup« na tla,« vodja in ustanovitelj območne Skupine za samopomoč oseb z epilepsijo - Dolenjska regija Silvester Vrhovnik odkrito odgovori na vprašanje, kako se je začela njegova nevladniška zgodba.

Tudi na Dolenjskem deluje vrsta društev, ki so jih ustanovile posamične skupine oseb z zdravstvenimi težavami. A pri vseh gre za enak namen: se povezati, deliti izkušnje, svetovati ostalim, navezati stike s strokovnjaki in o vsem skupaj obveščati javnost. Vsaka dolgotrajna bolezen nosi drugačne izzive, vsekakor pa je lažje, če imaš ob tem nekoga, ki svetuje »iz prve roke«.

Nič drugače ni, ko govorimo o epilepsiji in Društvu Liga proti epilepsiji Slovenija, ki ima po državi pet podpornih skupin, eno tudi v Novem mestu. »Vsak prvi torek v mesecu se dobivamo v prostorih KS Drska,« pove Vrhovnik in za članek skuša podati enostaven odgovor, kaj sploh je epilepsija: »To pomeni, da pride do električnega impulza v glavi, ki ti prekine tok informacij v možganih in to sproži epileptični napad. Tisti del možganov ne deluje pravilno. Zase rečem: ko sem preveč obremenjen, imam v glavi eno varovalko, ki me vrže v epi napad.«

Napadi, njihova oblika in pogostost so različni, o čemer krovno društvo ozavešča prek številnih strokovnih publikacij, pri čemer seveda sodelujejo z nevrologi, epileptologi in drugimi strokovnjaki. V Sloveniji naj bi bilo okoli 15.000 oseb z epilepsijo, kar 70 % je mladostnikov.

»Uradno diagnozo ti seveda postavijo nevrologi, v sodelovanju z njimi iščeš tudi ustrezna zdravila, pri kakšnih petih odstotkih je zadeva rešljiva z operacijo v tujini, a največ se da rešiti z ustrezno terapijo in načinom življenja. Nekateri primeri pa so neozdravljivi. Vsekakor imajo osebe z epilepsijo in njihovi svojci sprva veliko več vprašanj kot odgovorov, in zato smo mi tukaj. Ker s tem živimo, lahko svetujemo in si vzajemno pomagamo,« o dolenjski podporni skupini pravi njen pobudnik. Po koronski epidemiji je skupina dobila nov zagon za oživitev mesečnih srečanj v živo. Dosegljivi so tudi prek Facebook skupine Epilepsija Dolenjska regija, ki trenutno šteje 146 članov in s katero dosežejo tudi tiste, ki jim je pot do Novega mesta odveč.

Dolenjska skupina je v dobrem letu in pol organizirala okoli pet strokovnih srečanj, letošnjega septembra pa bo gostila srečanje vseh petih podpornih skupin matičnega društva. Vse navedeno Vrhovnik in ostali člani skupine opravljajo prostovoljno.

V našem okolju se epilepsije še vedno drži negativna stigma, po njegovih besedah tudi zato, ker se še danes nekatere osebe z epilepsijo bolezni celo sramujejo. Tudi okolico je strah oz. ne ve, kako sploh ukrepati ob epi napadu.

»Ponavadi je ljudi samo strah, a ni potrebe. Ko sem šel kot prostovoljec pomagati po avgustovskih poplavah, sem svoji skupini lepo pojasnil, da sem oseba z epilepsijo in da bom mogoče imel napad. Pri tem naj me skušajo dati na desni bok, saj noge in roke kar močno opletajo, naj odstranijo stole ali mizo, da se ne poškodujem. Predvsem pa naj pazijo na glavo, podložijo kakšno blazino ali kakšno jakno. In da bo vse minilo po treh ali petih minutah. Nato naj takoj pokličejo na 112 in ravnajo po njihovih navodilih. Po trdem delu so se mi zahvalili za iskrenost in priznali, da so se naučili nečesa novega.«

Tovrstne osnovne napotke, skupaj z osebnimi podatki, kontaktnimi številkami svojcev in zdravnikov naj osebe z epilepsijo vedno nosijo s seboj. Priporočljivo je tudi pisanje dnevnika in sprotno beleženje epi napadov, tudi dogajanja pred njim. Sogovornik poudari pomen zdravega načina življenja, ukvarjanja s športom, zadostne količine zdravega spanca in izogibanja stresa. Še največ in veliko koristnih nasvetov pa delijo v skupini, kamor vabijo tako osebe z epilepsijo kot njihove svojce.

Silvester Vrhovnik se zahvaljuje vsakemu, ki obiskuje srečanja, pomaga sebi in ostalim: »Brez njih naša skupina ne bi bila tako srčna, pozitivna in pripravljena deliti znanja.«

Besedilo in foto: Mirjana Martinović, Regijski NVO center